10 जून 2006 चा साधना साप्ताहिकाचा अंक मुलींचे व अपंगांचे शिक्षण या विषयावरील विशेषांक होता. हेरंब कुलकर्णी हे त्या अंकाचे अतिथी संपादक होते. त्या अंकात वरिष्ठ आय. ए. एस. अधिकारी (त्या वेळी महाराष्ट्र राज्य वन व महसूल विभागाच्या मुख्य सचिव) नीला सत्यनारायण यांचा एक लेख होता. तो लेख म्हणजे त्यांनी त्यांच्या मुलाची वाढ व विकास करताना आलेले हृदयस्पर्शी अनुभव सांगणारे आत्मनिवेदन होते. नंतर महाराष्ट्र राज्याच्या निवडणूक आयुक्त या पदावरून त्या निवृत्त झाल्या. गेल्या आठवड्यात वयाच्या 71 व्या वर्षी त्यांचे निधन झाले. म्हणून तो लेख इथे प्रसिद्ध करीत आहोत. 
- संपादक

चैतन्य वेळेच्या आधी आणि वजनाने कमी असा जन्माला आला होता. त्याला डाऊन सिंड्रोम आजार आहे. म्हणजे तो मतिमंद आहे, हे मला सुरुवातीला सांगितलंच गेले नव्हतं. जन्मानंतर तब्बल बारा दिवस तो माझ्यापासून दूर होता.

नंतर त्याला माझ्याकडे सोपविण्यात आलं आणि 'याची विशेष काळजी घ्यावी लागेल' असं सांगितलं गेलं. तोपर्यंत मी 'डाऊन सिंड्रोम' हा शब्दही ऐकलेला नव्हता; मतिमंद मुलंही मी पाहिलेली नव्हती. त्याची नेमकी काळजी कशी घ्यायची, हेही मला सांगितलं गेलं नव्हतं.

पुस्तकं वाचून किंवा 'एनसायक्लोपेडिया पाहून मी 'डाऊन सिंड्रोम विषयी जाणून द्यायचा प्रयत्न करत होते; पण हाती काही लागत नव्हतं. प्रगत देशात असं मूल जन्माला आलं तर त्याला व त्याच्या पालकांना 'प्रशिक्षण' दिलं जातं; पण आपल्याकडे तशी व्यवस्था नाही आणि चैतन्य जन्माला आला तेव्हा, म्हणजे तेवीस वर्षांपूर्वी तर फारच वाईट परिस्थिती होती.

त्यावेळी काही डॉक्टरांनीही मला 'डिस्करेज' केलं. एक बालरोगतज्ज्ञ असलेल्या बाई तर म्हणाल्या- "याला बोलता येणार नाही, दिसणार नाही, चालताही येणार नाही. तू कशाला त्यांच्यासाठी वेळ घालवतेस! 'गिनी पिग' म्हणून वापरायला मला हे मूल दे. आंतरराष्ट्रीय संस्थेसाठी मी एक प्रबंध लिहित आहे. त्यासाठी मला याचा उपयोग होईल, मानवजातीला त्या संशोधनाचा फायदा होईल." त्या बाईला इतकही कळत नव्हतं की, ती त्या मुलाच्या आईशी बोलत आहे.

चैतन्यची वाढ व विकास फारच धिम्या गतीने चालू होता. तेव्हा नातलग व परिचित व्यक्ती कळत-नकळत त्याच्या व्यंगावर बोट ठेवीत. मला ऑफिसमध्ये त्यावेळी जो बॉस होता तोही फार कडक होता. त्याला सहानुभूती वाटत नव्हती. सचिवालयाच्या समोरच तीन-चार मिनिटांच्या अंतरावर माझं घर होतं.

त्यावेळी चैतन्यला सारखं 'फीड' करावं लागायचं; पण तो बॉस घरी जाऊ द्यायला कटकट करायचा. 'नोकरी सोडून दे' असंही काही लोक सुचवायचे. पण तोपर्यंत सत्यनारायण साहेबांचा व्यवसायात जम बसलेला नव्हता, त्यामुळे नोकरी सोडून चालणार नव्हतं. राहण्याच्या जागेपासून अडचणी निर्माण झाल्या असत्या. शिवाय मुंबईत माझे कोणीच नातलग नव्हते. त्यावेळी मी उद्ध्वस्त झाले होते. मी चांगली 'आई' नाही, असंही मला वाटू लागलं होतं. अशा निराश अवस्थेतच एकदा चैतन्यला छातीशी कवटाळून मी घराच्या अंगणात फेऱ्या मारीत होते. त्यावेळी मला अचानक जाणीव झाली- 'ही दुःखं खरी आहेत, अडचणीही खऱ्या आहेत, पण मी एक आई आहे. कोणत्याही लहान मुलासाठी त्याची आई सर्वशक्तिमान असते. त्यामुळे मी चैतन्यसाठी सर्वशक्तिमान असायलाच हवं.' त्यावेळी मला पार्वती-हिरकणी यांच्या कथा आठवल्या. पार्वतीची कथा पुराणातली आहे. वैज्ञानिक निकषावर भाकडकथा आहे; पण मला ती आत्मसामर्थ्याची गोष्ट वाटली. मला त्यातून बळ आलं. 'आपण रडत बसायचं नाही. आपली सर्व शक्ती वापरायची आणि चैतन्यसाठी कुठेही कमी पडायचं नाही', असा मी निश्चय केला.

काही तरी चमत्कार व्हावा आणि चैतन्य नॉर्मल व्हावा, असंही त्यावेळी खूप वाटायचं. प्रार्थना केल्या, यांत्रिक-तांत्रिक असे उपचार काहींनी सुचवले, ते करून पाहिले. आध्यात्मिक गुरूंकडे गेले, पण उपयोग झाला नाही. हे सर्व बुद्धीला पटत नव्हतं, पण मी एक आई होते. चैतन्य हळूहळू बदलेल, याची मानसिक तयारी व्हायला खूप वर्षे लागली. त्याची टाळू घट्ट व्हायलाच अडीच वर्षे लागली. समजून सांगणाऱ्या, न घाबरणाऱ्या डॉक्टरांशीच फक्त संपर्क ठेवला आणि त्यांच्या सल्यानुसार चैतन्यची काळजी घेतली.

पुढे त्याच्या शाळेचे प्रश्न आले. त्याने नॉर्मल मुलांच्या शाळेतच जावं, म्हणजे त्याची वाढ झपाट्याने होईल, असं मला वाटत होतं. नॉर्मल मुलांच्या नर्सरीमध्ये एका बाईने सर्व पालकांचा विरोध पत्करून चैतन्यला प्रवेश दिला. तिथली त्याची वर्षे फारच चांगली गेली. त्याला तिथे बक्षीसंही मिळाली. नंतर शाळेसाठी मात्र फार वणवण करावी लागली, भयानक यातना सहन कराव्या लागल्या, अशा मुलांसाठी 'स्पेशल स्कूल' फारच कमी असतात. मुंबई शहरात ही अवस्था, तर खेड्यापाड्यातील लोक कसे करत असतील, याची कल्पनाच करवत नाही.

नॉर्मल मुलांच्या शाळा चैतन्यला घ्यायला नकार देत असत. एका विशाल महिला मंडळाच्या मार्फत चालवल्या जाणाऱ्या शाळेत मला सांगितले गेलं - 'इतर मुलं बिघडतील, पालक त्यांची मुलं आमच्या शाळेतून काढून घेतील.' मी गेले त्यावेळी त्या शाळेत शासकीय अधिकारी येणार होते आणि ते अधिकारी 'नॅशनल अवॉर्ड'साठी त्या शाळेची निवड करणार होते. म्हणून 'मी लवकर निघून जावं' असंही मला सांगण्यात आलं. त्या शाळेला अनुदान देणाऱ्या 'समाजकल्याण' खात्याची मी सचिव होते, पण मी तसं सांगितलं नाही. नंतर त्यांना हे कळल्यावर, चैतन्यला प्रवेश द्यायला ते तयार झाले; पण मी तिथे प्रवेश घेतला नाही. 

आपण इतक्या मोठ्या पदावरील खुर्चीत असून इतका त्रास होतोय तर सामान्य लोकांचं काय होत असेल, हा प्रश्न मला अस्वस्थ करीत होता. दुसऱ्या एका शाळेने - 'चैतन्यची मुलाखत झाली. तो अनफिट ठरल्याने, त्याला प्रवेश नाकारण्यात आला आहे', असं पत्र मला पाठवलं. पण चैतन्यची व माझीही मुलाखत त्यांनी घेतलेलीच नव्हती. मी चकित झाले. त्याच दिवशी संध्याकाळी मी माझ्या खात्याच्या कामासाठी पत्रकार परिषद घेत असताना काही पत्रकारांनी शेरेबाजी केली- 'शासकीय अधिकाऱ्यांना संवेदनशीलता नसते. तुम्हांला गरिबांची दुःख काय कळणार, वगैरे...' त्यावेळी मी भावनावश झाले. 'इतरांना तरी कुठे असते संवेदनशीलता?' असा प्रश्न विचारून दुपारचा त्या शाळेचा प्रसंग सांगितला.

दुसऱ्या दिवशी ते सर्व वृत्तपत्रातून छापून आलं. मग त्या शाळेकडून मला फोनवर फोन सुरू झाले- 'आम्ही चैतन्यला प्रवेश देतो.' पण मी ते नाकारलं.

चैतन्यसारख्या मुलांना त्यांचं असं भावविश्व असतं. त्यांनाही आपल्यासारखीच सुख-दुःखं असतात. त्यांनाही समवयस्क साथींची गरज असते. त्यांना नॉर्मल मुलांत खेळायला आवडतं. नॉर्मल मुलं त्याला आपल्यात घेत नसत, म्हणून तो रागवायचा; विचलित व्हायचा, घरातल्या वस्तु फेकून द्यायचा. पण त्याच्या मनातला उद्रेक आम्ही समजून घ्यायचो. एकटेपणाची, अंधाराची, गर्दीची, हलणाऱ्या वस्तूंची त्याला भीती वाटायची. ही भीती हळूहळू घालवायचं काम आम्ही करीत होतो. 

नंतर त्याला ज्या शाळेत घातलं ती शाळा लीना व सुधा या मुली चालवायच्या. त्यांनी त्याला हळूहळू शिकवलं. बोटीतून, बाजारातून, सिनेमागृहातून त्याला फिरवून; त्याची अंधाराची भीती, पाण्याची भीती घालवली. आता तर तो नॉर्मल मुलांसोबत खेळतो. परवाच काही नॉर्मल मुलं सांगत होती, "आपका बेटा क्रिकेट अच्छा खेलता है." तेव्हा मला असं वाटलं की, मी भरून पावले आहे. चैतन्य आता शिवडी येथील स्पेशल स्कूलमध्ये जातो. तिथे जीवनोपयोगी शिक्षण दिलं जातं. चैतन्य तिथे पेंटिंग शिकला. त्यातून पैसेही चांगले कमावतो. त्याला वाढविताना आलेले अनुभव शब्दबद्ध करणारं 'एक पूर्ण अपूर्ण' हे पुस्तक मी लिहिलंय. त्याच्या मुखपृष्ठावरील पेंटिंग 'चैतन्य'नेच केलं आहे.

एकदा मी ऑफिसमधून आले तर शेजारची दोन लहान मुलं (भाऊ-बहीण) चैतन्यला म्हणत होते, "ये पागल है. हम उसके साथ नहीं खेलेंगे." त्यावेळी मला त्यांचा फार राग आला. त्या मुलाला मारावं असंही मला वाटलं. पण मी स्वतःला आवरलं. त्याला म्हणाले "चैतन्य वेडा नाहीये. तुमच्यापेक्षा वेगळा आहे. जा आणि तुझ्या आईला विचार - तू किंवा तुझी बहीण अशी असती तर?" ती मुलं निघुन गेल्यावर मी ढसाढसा रडले. चैतन्यने हे असं किती दिवस सहन करायचं? थोड्या वेळाने ती मुलं आली आणि 'सॉरी' म्हणून गेली. त्यानंतर कॉलनीत चैतन्यला कोणीच चिडवलं नाही. उलट सर्व प्रकारची मदत केली.

चैतन्यला वाढवताना सरकारी अधिकारी म्हणून ज्या महत्त्वाकांक्षा असतात, त्या मला गुंडाळून ठेवाव्या लागल्या. दिल्लीला डेप्युटेशनवर जाता आलं नाही. परदेश दौरे करता आले नाहीत. सोशल लाईफ राहिलं नाही. नाटक-सिनेमा - पार्ट्या यांनाही जाता आलं नाही. घर आणि ऑफिस हाच माझा दिनक्रम राहिला. सहकाऱ्यांशी गप्पा नाही; की चहापान नाही. दुपारी फक्त दहा मिनिटांचा 'लंच ब्रेक' घेत असे. ही सर्व किंमत चुकवली असली तरी मला त्याची खंत वाटत नाही. कारण, मी माझ्या कामात कमी पडले नाही. ज्या पदावर जाईन तिथलं काम चोखपणे केलं. परदेशातील अनेक नियतकालिकांतून माझे 'पेपर' प्रसिद्ध झाले, एक 'कार्यक्षम अधिकारी' अशीच माझी ओळख निर्माण झाली.

चैतन्य हीच आमची पूजा आहे, तोच आमचा बाळकृष्ण आहे. आम्ही त्याच्यासाठी खूप केलं. त्याला स्वतंत्रपणे उभं केलं. माझी मुलगी आणि पती सत्यनारायण यांनी त्यात महत्त्वाचा हातभार लावला. हे सर्व खरं असलं तरी चैतन्यनेही आम्हाला खूप आनंद दिला. अधिक संवेदनशील माणूस म्हणून आम्हांला घडवलं.

(ई-टीव्ही (मराठी) वर 'संवाद' कार्यक्रमात राजू परुळेकर यांनी घेतलेल्या मुलाखतीतून...

शब्दांकन - विनोद शिरसाठ)

- नीला सत्यनारायण

Tags: नीला सत्यनारायण अपंगत्व डाऊन सिंड्रोम Neela Satyanarayan Down Syndrome Disablity Load More Tags